Kuigi loendamatu arv inimesi tunnevad hulgiskleroosi (tavaliselt nimetatakse MS) hulgiskleroosi (nime all), jääb see haigus paljudele meditsiinikogukonna liikmetele ja võhikutele mõistatuseks. Kuid koos enam kui miljon inimest ( 70 protsenti neist naistest ) elab koos MS-ga ainult Ameerika Ühendriikides, on viimane aeg mõista, kuidas selle seisundiga elamine tegelikult välja näeb. Oleme teinud koostööd kolme SM-iga naisega, kes seavad selle haiguse kohta rekordi, räägivad oma lugusid võitlusest, visadusest ja ellujäämisest.
1 Võite kaotada tunde kogu kehas.
Shutterstock
Tuimus on üks levinumaid MS sümptomeid ja see on üks Nancy davis , asutaja Võistlus MS-i kustutamiseks —Organisatsioon, mis keskendus varajasele seisundi tipptasemel uurimisele -, kellel diagnoositi MS 1993. aastal, teab seda liiga hästi. 'Kui mul esimest korda diagnoositi, öeldi mulle, et ma ei kõnni enam kunagi ja mul on keha erinevates osades tunne kadunud,' selgitab ta.
2 Võite karta, et kaotate kehalise iseseisvuse.
Shutterstock
asjad, mida ma peaksin maailma kohta teadma
Kuid MS-ga vaevavad mitte ainult füüsilised sümptomid. Hirm selle ees, mida tulevik võib tuua, võib olla sama närvesööv kui haiguse sümptomid ise. 'Mul on praegu MS-i sümptomitega tänuväärselt väga hea,' ütleb Davis. 'Siiski on alati hirm, et ägenemine toimub ja ma kaotan iseseisvuse, et elada iseseisvat elu ja olla oma lastele ema.'
3 Võite kaotada kontrolli oma motoorse funktsiooni üle.
Shutterstock / 9nong
See tuimus, mis sageli kaasneb MS-ga, koos nõrkuse ja koordinatsiooni puudumisega võib kiiresti põhjustada liikuvuse puudumist. 'Minu esimene SM sümptom oli voodist tõusmine ja põrandale kukkumine, kuna jalad ei töötanud,' ütleb Mary Ellen Ciganovich , autor T.R.U.T.H vastutuse võtmine vallandab tõelise tervenemise ja Tervendavad sõnad, inspireeritavad elutunnid , kellel diagnoositi SM 1986. aastal.
Kuigi Cigonavich taastas kõndimisvõime, ütles ta, et ükski arst ei suutnud mõnda aega aru saada, mis tal viga oli, mis kehtib paljude MS-i patsientide kohta. Aastal avaldatud uuringute kohaselt Neuroloogia ajakiri , keskmine aeg esimese MS-spetsialisti külastuse ja haiguse diagnoosimise vahel on viis kuni kuus kuud.
4 Teie nägemine võib tuhmuda.
Shutterstock / lainemurdmed
Kuigi paljudel inimestel tekib vananedes järk-järguline nägemise kaotus, võib see MS-ga patsientidel äkki tekkida, olenemata nende vanusest. 'Õpetaksin kooli, tuleksin koju lõõgastuma, võtaksin kuuma mullivanni ja mu silmanägemine lahkunuks, kuni jahtun - siis see naaseb,' ütleb Ciganovich. ' Sümptomid tulid ja läksid, kuni 1986. aastal tehti mulle MRT ja diagnoositi hulgiskleroos. ”
5 Teil võib tekkida valu.
Shutterstock
Kuigi paljud SM kõrvaltoimed on ebameeldivad, on haiguse üks hullemaid komplikatsioone valu, mida see võib põhjustada. Chantelle Hobgood , kes elab MS-ga juba 26 aastat, ütleb, et valu on üks tema sagedasemaid sümptomeid - ja 50 protsenti SM-i patsientidest kogeda sama.
huvitavat lugeda, kui igav
Patsientide valu tüüp võib siiski varieeruda. Sageli hõlmab see kolmiknärvi neuralgiat, teatud tüüpi intensiivset näovalu, Lhermitte'i märki, valu, mis kiirgub mööda selgroogu ja jäsemetesse, ning valu, mis on seotud tõmblevate liikumistega, mida haigus võib põhjustada.
6 Te võite olla ülimalt väsinud.
Shutterstock
MS diagnoosi üks raskemaid kõrvaltoimeid on pidev väsimus võite leida end tegelemas - sümptom, mille Hobgood ütleb, et ta kogeb tänaseni, ja see, mis mõjutab kuni 80 protsenti neist, kellel on MS.
7 Teil võib olla kognitiivseid probleeme.
Shutterstock
Hobgood paljastab, et aastaid teda jälginud haiguse üks sümptomeid on probleem tunnetusega - ja ta pole üksi. Vastavalt Riiklik MS Assotsiatsioon , kannatavad enam kui pooled MS-ga diagnoositud inimestest mingi kognitiivse düsfunktsiooni all, sealhulgas mälukaotus , tähelepanu probleemid, vähenenud teabe töötlemise oskused ja kogu ruumilise töötlemise probleemid.
8 Võite kogeda ärevust.
Shutterstock
Hobgoodi sõnul sagedane ärevus on olnud suur osa tema MS-teekonnast ja paljud teised MS-i põdejad leiavad, et nad kogevad sama. The Ameerika hulgiskleroosi assotsiatsioon teatab, et SM-i ja ärevust esineb samaaegselt 43 protsendil juhtudest, kuigi see kombinatsioon mõjutab tavaliselt rohkem naisi kui mehi.
9 Võite kogeda hääle muutusi.
Shutterstock
Näitleja Selma Blairi oma hiljutine MS diagnoos on toonud valguse hulgiskleroosi ühele märgatavamale sümptomile: inimese hääle kvaliteedi muutusele. Kuigi a hiljutine intervjuu koos Robin Roberts , Oli Blairi hääl värisev ja aeglane tänu MS-ga seotud seisundile, mida nimetatakse spasmiliseks düsfooniaks. Kuid see pole ainus kõrvalmõju: paljudel teistel MS-ga inimestel on võimetus oma helikõrgust või helitugevust kontrollida, samuti kõneldes üldine kähedus.
10 Võite leida end masenduses.
Shutterstock
unistus õhku tõmmata
Koos ärevusega kaasneb MS sageli ka depressiivsed sümptomid , olenemata sellest, kas need on olemuslikult seotud haiguse endaga või süvendavad selle sümptomid. Tegelikult avaldati Neuroloogia, neurokirurgia ja psühhiaatria ajakiri soovitab, et kuni 50 protsenti SM-iga põeb mingil hetkel depressiooni.
Vaatamata suurtele muutustele, mida MS võib kaasa tuua, ütleb Hobgood, et need, kellel on haigus, ei tohiks kaotada lootust. 'Minu elukirg on aidata teistel naistel vaadata elu helget külge ja elada seda täiel rinnal ... MS on mulle õnnistus olnud,' ütleb ta. 'Saan keskenduda oma perele ja astuda iga päev samme, et olla võimalikult tervislik. Ma ei jää ellu - ma edenen! '
Parema elu elamiseks hämmastavate saladuste avastamiseks kliki siia meid Instagramis jälgima!
